Kanak Kanak Enam Tahun Hidap Penyakit Jarang Jumpa Perlukan Dana Rawatan Otak

---

Kanak-kanak Enam Tahun Hidap Penyakit Jarang Jumpa, Perlukan Dana Rawatan Otak Sejak lahir, tanda-tanda kelewatan perkembangan sudah kelihatan pada Dhia Amanda Saifol Sujak, 6 tahun. Pada usia enam bulan, tubuhnya masih lembik dan kepalanya belum kuat, berbeza dengan kanak-kanak sebaya. Pemeriksaan demi pemeriksaan di hospital akhirnya mengesahkan Amanda menghidap penyakit genetik jarang berlaku, GNA01 (Early Infantile Epileptic Encephalopaty) ketika usianya dua tahun. Kini, Amanda terlantar dan memerlukan penjagaan penuh sepanjang masa.
Penyakit GNA01 tiada penawar, dan ubat yang diambil hanya mampu membantu mengawal simptom buat sementara. Bagi memberi peluang kepada anak kecil itu, doktor mencadangkan prosedur pembedahan Deep Brain Stimulation (DBS) di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), dengan kos dianggarkan antara RM230,000 hingga RM250,000 sebagai usaha terakhir.
Amanda bergantung hingga 12 jenis ubat, dos kian meningkat Keluarga itu kini sedang berusaha mendapatkan rawatan akhir seperti yang disarankan doktor, iaitu pembedahan DBS. Hal ini kerana ubat yang diambil Amanda semakin lama memerlukan dos yang tinggi dan kadangkala lambat bertindak apabila simptom menyerang.
Kongsi bapa, Saifol Sujak, Amanda memerlukan sembilan hingga 12 jenis ubat untuk mengawal simptom dialami.
“Amanda adalah OKU terlantar sepenuhnya dan dietnya bergantung pada susu khas menerusi peg tube di perut. Amanda sentiasa perlukan bantuan dalam urusan kebajikan seharian nya dan tanggungjawab kami adalah untuk memastikan Amanda selesa dan tersenyum. 
“Ada pelbagai (9-12 jenis) ubat yang diperlukan untuk mengawal simptom abnormal pergerakan yang agresif yang sekiranya tidak terkawal boleh mengancam nyawa,” katanya dalam satu perkongsian di Facebook pada awal September, menerangkan keadaan GNA01 dihidap Amanda.
Jelasnya, prosedur DBS adalah bagi mengurangkan risiko jangka masa panjang serta menurunkan dos ubat yang semakin meningkat. Dalam usaha mengumpul dana yang besar ini, keluarga ini berhempas pulas menjual kuih sejuk beku dari rumah. Setiap sen hasil jualan digunakan sepenuhnya untuk tujuan rawatan. Setakat ini, mereka baru berjaya mengumpul kira-kira RM15,000, hasil daripada jualan serta sumbangan orang ramai.
Keluarga ini juga giat berusaha mengumpul dana melalui pelbagai saluran termasuk permohonan kepada zakat, NGO, tabung perubatan serta jualan kecil-kecilan yang diusahakan dari rumah.
Moga dengan bantuan ini dapat memberi sinar buat adik Dhia Amanda sekeluarga. Untuk maklumat lanjut, hubungi ibu, Nur Liyana Mohd Safiea di talian 012-2437140.

The post Kanak-kanak Enam Tahun Hidap Penyakit Jarang Jumpa, Perlukan Dana Rawatan Otak appeared first on Siakap Keli.

---