Alami Lissencephaly Lipatan Otak Hilang Rayyan Sawan Hampir Setiap Hari Kes Rare 1 Dalam 100 000

---

Kehadiran Rayyan dengan Lissencephaly tidak mematahkan semangat ibunya untuk terus memberikan yang terbaik. Sawan hampir setiap hari dan perkembangan seperti bayi 3-4 bulan turut dialami anak kecil ini.
Permata hati Salfarina Fendi, Rayyan Aakif Anaqi Rayyan, 6 tahun, disahkan mengalami mengalami sejenis penyakit yang berkaitan dengan otak. Ia diakibatkan oleh kurangnya alur dan lipatan pada bahagian otak. Pa&Ma berkongsi pengalaman yang diceritakan ibu cekal ini.
“Rayyan life with lissencephaly  My tiny worrior.”
Lissencephaly adalah gangguan genetik otak di mana otak tidak mengembangkan lipatan dan alur yang diperlukan untuk berfungsi dengan normal otak. Lissencephaly adalah keadaan yang sangat jarang berlaku dan mempengaruhi perkembangan mental kanak-kanak itu ke tahap yang signifikan.

LISSENCEPHALY TIADA PENAWAR
Secara anatomi, otak mempunyai sejumlah lipatan dan alur yang diperlukan untuk menampung sejumlah besar tisu otak dalam ruang tertutup. Dalam kes Lissencephaly, alur dan lipatan ini hilang dan otak licin mengakibatkan fungsi otak yang tidak sesuai menyebabkan kecacatan neural dan perkembangan pada kanak-kanak.
Rawatan hanya menyokong dan tidak ada penawar untuk keadaan ini.
Beberapa gejala Lissencephaly adalah:
Masalah dengan pemakanan untuk menelan dan mengunyah. Kegagalan untuk berkembang maju. Kejang. Kecacatan intelektual. Kekejangan otot yang berterusan.
DIAGNOSIS PADA USIA 9 BULAN
Ibu tiga anak ini mengimbau saat-saat awal sebelum Rayyan disahkan mengalami Lissencephaly. Salah satu tanda awal yang ditunjukkan Rayyan ialah kelambatan perkembangan dan demam panas yang dialaminya.
“Sewaktu Rayyan berumur 9 bulan Rayyan terkena demam panas. Air tulang belakang diambil untuk memastikan sekiranya ada kuman di dalam otaknya. Selepas itu doktor pula  buat MRI scan untuk melihat keadaan otak dia sebab perkembangan dia sedikit lambat,” kata Salfarina.

ALAMI SAWAN HAMPIR SETIAP HARI
Perkembangan Rayyan sekarang masih lagi. Dia perlu menghadiri  pemeriksaan susulan setiap bulan di hospital untuk memastikan tahap kesihatannya baik.
“Boleh dikatakan dalam setahun memang kerap dimasukkan hospital. Rayyan antibodinya tak kuat dan hampir setiap hari akan terkena sawan. Ubat sawan yang diberikan juga makin bertambah kerana kekerapan sawan yang dialami,” kata ibu cekal ini.

TIADA MASALAH MENJAGA RAYYAN
Salfarina mengakui walau pun Rayyan anak istimewa, dia tiada masalah untuk menjaga permata hatinya ity. “Saya tiada masalah dalam menjaga Rayyan. Dia tidak meragam dan merengek. Kalau dia nak menyusu dan makan pun dia beri respon dengan cara menangis.
PERKEMBANGAN SEPERTI BAYI 3-4 BULAN
Oleh kerana masalah yang dialami pada otak, perkembangan anak comel ini terhad . Tingkah lakunya adalah seperti bayi berusia 3 hingga 4 bulan. Namun ini tidak mematahkan semangat Salfarina untuk meneruskan perjuangan buat Rayyan dengan menghantarnya ke PDK dan fisioterapi untuk senaman.

TIDAK BOLEH KUNYAH
Rayyan perlu diberikan makanan yang lembut dan tidak kental. Kata ibunya dia perlu menyediakan bubur untuk anak istimewa ini.
“Rayyan kena makan bubur yang diblend. Dia tidak mampu untuk mengunyah dan mempunyai masalah untuk menelan dengan baik. Jadi setiap hari saya perlu menyediakan bubur yang dikisar/ blend untuknya,” kata Salfarina.
TERLUKA PADA AWAL TETAPI KINI REDA
Saat pertama kali diberitahu Rayyan mengalami Lissencephaly, ibu ini mengakui alami kesukaran tetapi dia kemudian menerima kenyataan dengan hati terbuka.
“Semasa doktor beritahu tentang keadaan Rayyan masa tu memang terluka sangat dan saya mula research tentang penyakit. Kesan dia dan macam mana keadaan anak yang sama menghidap penyakit yang rare ni. Tapi saya reda .
“Rayyan pun seorang anak yang ceria walaupun dia terlantar seumur hidup. Insha’Allah saya akan jaga sebaik mungkin amanah Allah pinjamkan ini.

PERLU SENTIASA POSITIF
Bagi saya walaupun mempunyai anak yang kurang upaya memang dugaannya ialah menjaga mereka kerana anak kurang upaya tidak seperti anak-anak yang normal dan ada antaranya malu .Mereka tidak minta pun dilahirkan dengan keadaan yang begitu.
Bagi Ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa saya pesan jangan terus putus asa. Yakinlah yang kita insan yang terpilih dipinjam kan anak syurga. Mudah-mudahan dengan izin Allah dimudahkan urusan menjaga mereka.
The post Alami Lissencephaly, Lipatan Otak Hilang. Rayyan Sawan Hampir Setiap Hari. Kes Rare 1 dalam 100,000 appeared first on Pa&Ma.

---