Perkembangan Perlahan Rupanya Anak Menghidap Rett Syndrome Yang Jarang Berlaku Ibu Pesan Supaya Peka Perkembangan Anak

---

Perkembangan anak yang perlahan rupanya simptom kepada sejenis sindrom yang jarang berlaku. Setelah beberapa diagnosis yang kurang tepat, akhirnya si kecil Aseeyah disahkan alami sindrom yang sangat jarang berlaku iaitu RETT Syndrome.
RETT Syndrome ialah sejenis sindrom yang berlaku kepada kanak-kanak perempuan menyebabkan masalah perkembangan. Ia menyebabkan kesukaran penguasaan kepada percakapan, berjalanm makan dan bernafas.

“Rett syndrome is a rare non-inherited genetic postnatal neurological disorder that occurs almost exclusively in girls and leads to severe impairments, affecting nearly every aspect of the child’s life: their ability to speak, walk, eat, and even breathe easily.” -sumber rettsyndrome.org 
Puan Ameenah Mohd Azhar berkongsi tentang permata hatinya, Aseeyah Az-Zahrah Muhammad Safwan yang kini umur 3 Tahun 7 bulan.
Pada usianya kini, Aseeyah mempunyai keupayaan yang terhad. Kata ibunya dia kini boleh duduk tetapi perlu ada seseorang meletakkannya dalam posisi duduk. Selain itu, dia juga boleh guling-guling dan meniarap . Cuma belum boleh berdiri dengan sendri atau berjalan.
“Alhamdulillah ada perkembangan walaupun agak perlahan, sekarang balancing Aseeyah sudah semakin bagus dan respons semakin baik. Untuk makluman kebanyakan kanak-kanak Rett Syndrome ini perkembangan mereka akan berhenti dan progress mereka agak perlahan atau ada yang semakin teruk atau merudum.Setiap bulan di Klinik Genetic HKL oleh Dr. Muzhirah Haniffa (Dr. Klinik Genetic yang follow-up case Aseeyah sehingga sekarang).

SIMPTOM AWAL PADA USIA 3 BULAN
Permulaannya Aseeyah ada menghadapi masalah torticollis muscle dan dirujuk ke Hospital Ampang pada usia 3bulan, dan mula buat fisioterapi dan sembuh untuk masalah torticollis, Alhamdulillah. Kemudian cecah umur 6 bulan perkembangan Aseeyah seakan tidak ada atau sangat perlahan.
Aseeyah masih tidak pusing/berguling dan kepalanya tidak angkat, kami rujuk ke klinik kesihatan (KK), dan KK minta kami tunggu sehingga Aseeyah 8 bulan dengan anggapan bahawa Aseeyah mungkin lambat dari sudut perkembangannya, kemudian rujuk lagi ke KK dan meminta kami tunggu Aseeyah sehingga 9 bulan,kemudian baru la di rujuk ke hospital Ampang oleh doktor KK.
BUKAN FLOPPY BABY
Permulaannya doktor diagnos Aseeyah sebagai floppy baby tetapi bila buat ujian bukan floppy, selepas itu bermula la pelbagai ujian darah dan scan jantung, kepala (otak), buah pinggang, saraf dan lain-lain) dan Alhamdulillah semuanya normal dan sihat.
Selain dari hospital kerajaan kami juga ada merujuk ke hospital swasta atau semi kerajaan tetapi tidak menemukan apa-apa punca dari masalah kembangan Aseeyah ini antaranya adalah Hospital KPJ Ampang Puteri, HUKM dan ia menelan belanja yang agak besar. Akhirnya Hospital Ampang merujuk kes Aseeyah ke Klinik Genetic HKL untuk dibuat ujian genetic. Alhamdulillah akhirnya barulah masalah delay development Aseeyah ini dikenalpasti berpunca dari Rett Syndrome.
Pesanan kepada ibu bapa adalah untuk sentiasa kita memantau perkembangan anak-anak kita dan jika boleh sangat-sangat digalakkan untuk mengesan punca masalah dari kecil agar kita dapat menyediakan rawatan yang bersesuaian untuk anak-anak tersebut.

CABARAN PENJAGAAN
Cabaran yang paling utama adalah Rett Syndrome ini adalah syndrome yang sangat rare/jarang dijumpai didunia. Nisbah kanak-kanak yang menghidap Rett Syndrome adalah 1:10,000 kanak-kanak perempuan.
Di Malaysia kanak-kanak yang menghidap Rett Syndrome adalah sangat-sangat rare. Mungkin kita akan menjumpai banyak organisasi Rett Syndrome di luar negara seperti di Australia, UK, US dan negara-negara Europe malah mereka ada sekolah khas untuk kanak-kanak Rett Syndrome tetapi tidak di Malaysia.

SUKAR MENDAPATKAN INFO
“Cabaran pada permulaan kami diberitahu Aseeyah menghidap Rett Syndrome ia adalah satu permulaan ujian yang lebih mencabar lagi untuk masa depan. Bertambah sukar apabila kami tidak dapat menjumpaai mana-mana keluarga atau kanak-kanak yang mempunyai masalah yang sama seperti Aseeyah yang menghidap Rett Syndrome.
Tetapi kami cuba dengan semampu kami dengan meminta pandangan dan nasihat dari Doktor Pakar genetic dan yang paling banyak membantu adalah dengan membuat carian di internet.

WUJUDKAN AKAUN INSTAGRAM UNTUK DAPATKAN INFO
Kami banyak belajar bagaimana untuk menguruskan anak-anak Rett Syndrome melalui internet dan untuk mencari kanak-kanak lain yang juga merupakan Rett Syndrome kami mempromosikan dan create Instagram Aseeyah dan berkongsi cerita-cerita dan perkembangan Aseeyah di Instagramnya @aseeyah_rett_malaysia malah kami dapat melihat perkembangan kanak-kanak Rett Syndrome seluruh dunia meLalui Instagram tersebut.
Kuasa internet dunia tanpa sempadan benar-benar menghubungkan kami dengan keluarga-keluarga Rett Syndrome lain di Malaysia dan sehingga kehari ini kami dapat mengumpulkan 4 keluarga Rett di Malaysia.
TIDAK BOLEH BERBUAT APA-APA
Selain itu, antara cabaran terbesar Aseeyah pernah di discharge dari sebuah hospital rehab di Cheras setelah Dr. yang merawat Aseeyah di hospital berkenaan mengetahui bahawa Aseeyah telah di diagnose Rett Syndrome dan menyatakan mereka tidak boleh berbuat apa-apa.

POSITIF & SENTIASA BERUSAHA MENDAPATKAN RAWATAN
Pada awal mengetahui  masa itu kami rasa sangat sedih kerana kami sebagai ibubapa sangat positif dan tidak berputus asa untuk terus berusaha membawa Aseeyah menerima rawatan yang khusus dari mereka-mereka yang pakar tetapi kami tidak dapat menerima layanan yang sepatutnya. Sejak dari itu kami mula berusaha untuk mencari pakar-pakar untuk merawat Aseeyah.
 
The post Perkembangan Perlahan, Rupanya Anak Menghidap RETT Syndrome Yang Jarang Berlaku. Ibu Pesan Supaya Peka Perkembangan Anak appeared first on Pa&Ma.

---